Hämophilie – eine reine Männerkrankheit?

Da Hämophilie (auch Bluterkrankheit genannt) über das X-Chromosom vererbt wird, sind hauptsächlich Männer von der Erkrankung betroffen. Sie haben im Gegensatz zu Frauen kein zweites X-Chromosom, das den Defekt ausgleichen könnte.

Doch auch Frauen, bei denen nur ein X-Chromosom betroffen ist, sogenannte Konduktorinnen, können unter einer erhöhten Blutungsneigung leiden. Außerdem gibt neben den Hämophilien auch andere Blutgerinnungsstörungen, die Männer und Frauen gleichermaßen betreffen.

Die bekannteste von ihnen ist die Von-Willebrand-Erkrankung. Auch von der erworbenen Hämophilie, einer Autoimmunerkrankung, bei der sich das Immunsystem gegen den Gerinnungsfaktor VIII richtet, sind Frauen betroffen. Ein Auslöser für erworbene Hämophilie kann beispielsweise eine Schwangerschaft sein.

Es sind also nicht nur Jungen und Männer von Blutgerinnungsstörungen betroffen. Schätzungsweise kommt auf drei betroffene Männer eine betroffene Frau. Genaue Zahlen gibt es aber noch nicht.

Wie äußert sich eine erhöhte Blutungsneigung bei Mädchen und Frauen?

Während die Diagnose Hämophilie bei den meisten Jungen spätestens dann gestellt wird, wenn sie anfangen zu krabbeln, wird die Erkrankung bei Mädchen häufig erst in der Pubertät mit Einsetzen der Regelblutung bemerkt. Aber auch vorher gibt es meist Hinweise auf das Vorliegen einer Blutgerinnungsstörung.

  • Häufiges, langanhaltendes Nasenbluten
  • Zahnfleischbluten
  • Neigung zu blauen Flecken
  • Nachblutungen bei Operationen/zahnärztlichen Eingriffen
  • Oder eben in der Pubertät einsetzende starke, langanhaltende Regelblutungen

Insbesondere wenn Blutgerinnungsstörungen in der eigenen Familie bekannt sind, sollten Eltern auch auf ungewöhnliche Blutungen ihrer Töchter achten. Häufig ist dafür eine besondere Sensibilität gefragt. Grade wenn ein Geschwisterkind bereits erkrankt ist, neigen Kinder dazu, ihre eigenen Symptome herunterzuspielen, um den Eltern nicht noch weitere Sorgen zu bereiten. Auch die Periode ist ein mit Scham besetztes Thema, über das nicht in jeder Familie offen gesprochen wird.

Selbst wenn die Anzeichen erkannt wurden, ist der Weg bis zur Diagnose oft noch weit. Ein früher Therapiebeginn ist für Frauen aber genauso wichtig wie für Männer. 

Herausforderungen bei der Therapie

Auch wenn Frauen eher selten von einer schweren Form der Hämophilie oder einer anderen Blutgerinnungsstörung betroffen sind, ist eine frühe und sachgerechte Therapie der Erkrankung wichtig. Dabei geht es nicht nur um die Linderung der Symptome, sondern auch um die Vermeidung möglicher Folgeschäden.

Eine Herausforderung in der Therapie ist die Menstruationsblutung. Unbehandelt kann der hohe Blutverlust zu einer Eisenmangelanämie führen. Außerdem ist der starke Blutfluss für Betroffene sehr belastend. Daher wird während der Regelblutung ein Medikament gegeben, dass die Blutgerinnung fördert und so die Blutmenge der Menstruation verringert.

Auch bei der Geburt ist es für Frauen mit Blutgerinnungsstörungen wichtig, richtig behandelt zu werden. Während der Schwangerschaft nimmt das Blutungsrisiko ab, doch ein rapides Absinken des von-Willebrand-Faktors nach der Geburt erhöht das Blutungsrisiko. Bis zu 10 Tage nach der Geburt kann es zu schweren Nachblutungen kommen. Unbehandelt können diese lebensgefährlich für die frischgebackene Mutter sein. Daher sollten Schwangerschaft, Geburt und Nachsorge ebenfalls von einem Facharzt für Hämostaseologie betreut werden. Informieren Sie ebenso Hebamme und Gynäkologen über Ihre Blutgerinnungsstörung, damit im Notfall jeder weiß, was zu tun ist.

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